Mijn zoektocht naar Sunshine in januari 2017

31. jan, 2017

Het is een beetje lastig om te typen met alleen links. Ik zal alleen wel moeten. Mijn rechterhand is namelijk behoorlijk verbrand door hete jus die ik er overheen kreeg toen ik vlees aan het bakken was. Ik ben echt niet kleinzerig maar dit doet verrekte zeer! Ik ben maar naar huis gegaan want ik werd er echt een beetje eng van.

Het is nou eenmaal zo, niets aan te doen, gewoon verder gaan.  Ik heb het net ingesmeerd met Vicks Vapo rub en dat doet dus echt wonderen! Het zakt een beetje af en is dragelijk zo. Ik moet natuurlijk niet zo zeuren, dit gaat tenminste wèl over. Zoals mijn moeder vandaag bezig was, zou je ook denken dat "het" over was. Het leek wel een stand up comedian, zo ze er van alles uit aan het flappen was. 

Er is natuurlijk wel wat visite geweest, ook de huisarts kwam langs. Allemaal dingen waardoor je weet dat het niet helemaal normaal is allemaal maar toch... Vandaag had ze echt een hele goeie dag. In de ochtend niet, ze was Kim een beetje aan het stangen geloof ik. Maar toen ik er eenmaal was, viel dat wel mee. Ik weet pas sinds de afgelopen maanden van wie ik die eigenwijsheid heb... 

Ook liep ze gewoon op vandaag en is ze zelfs even naar buiten geweest, alsof er niets aan de hand is verder. Ze had een legging aan, dat had ik haar ook nog nooit zien dragen. Je kon gelijk zien hoe dun haar benen ondertussen zijn geworden. Ze vroeg me of ze schoenen aan zou doen of laarzen. 

Laarzen ma, bij die legging. Dan krijg ik ze er toch niet overheen, moppert ze. Jawel ma, nu wel hoor met je spillepootjes. Zij proberen en ja hoor, dat ging makkelijk en ze had zelfs nog ruimte over. Goh, zegt ze, dat heb ik in jaren niet gekund. Die hou ik dan ook maar aan in de kist, grapte ze. Ik schoot hard in de lach omdat het zo onverwacht kwam. 

De klisma van vanmorgen had wel iets gewerkt. Zelf noemde ze het "een muizenstaartje" maar beter iets dan helemaal niets. Morgen krijgt ze er weer eentje en dan moeten er misschien nog een paar bij komen. Het idiote is wel dat ze daar dan 10 euro voor bij moet betalen, extra.

Alsof je voor je lol grote klisma's wil. Zeg huisarts, geef er nog maar een paar, ik vind ze zo prettig... Nee hoor, voor je ellende moet je bij alle medicijnen die niet zo snel voor worden geschreven gewoon dokken. Het is echt bij de beesten af aan het worden in dit land. Ze betaalt zich bont en blauw ondertussen voor alles bij elkaar.

Het grote gevoel voor humor maakt alles toch een beetje luchtiger. Want ze was goed bezig zeg. Gisteren had die pijndokter ook al gezegd dat er goede dagen zouden komen, afgewisseld met hele slechte. Dit was dan opeens wel een hele goeie.

De post kwam vanmiddag en ze zit zo door de enveloppen te kijken, zegt ze opeens, goh, bij de belasting zijn ze ook al op de hoogte. Huh? Hoezo? vraag ik. Nou ze sturen me een laatste aanmaning zeggen ze. Ik lag echt helemaal dubbel. Niet dat ze een laatste aanmaning kreeg hoor, ze vond het een goede gelegenheid om deze eruit te gooien. Ik kon niet meer.

Nog erger werd het toen mijn broer er ook was. Eerst zegt ze, maar goed hoor dat ik ben gestopt met die chemo voor ik al mijn haar kwijt was. Ik kijk haar vragend aan. Nou, zegt ze, anders was ik nu termikaal geweest in plaats van terminaal. Ik lag weer helemaal dubbel natuurlijk. Hoe kwam ze daar nou weer op? Gek mens!

De galgenhumor blijft natuurlijk ook niet uit. Ze zit met mijn broer weer over de begrafenis en hoe ze alles wil te praten. Zegt ze hoe ze het precies op de rouwkaart wil; eerst Ria en eronder Kim en Daan en Daisy, dan Ben en Sandra en Benjamin en dan Ingrid en Eric en de kinderen met hun partners. Wel in die volgorde hoor Ben.

Dus ik zit te grappen en zing tegen mijn broer; ik mag lekker eeheerst! Zingt mijn moeder daar direct achteraan; en ik mag lekker de grond in. Wij konden gewoon niet anders dan weer helemaal dubbel liggen. Bij ons in de familie zijn we niet vies van een beetje zwarte humor dus grappen zoals deze zijn wij gek op. Dat is niet voor iedereen weggelegd.

Konden we er maar voor tekenen dat alle dagen zo zullen gaan als vandaag! Behalve die onderwerpen dan, leek het net alsof er helemaal niets aan de hand was. Bijna dan. Morgen ben ik niet zo hoor, wist ze nu al te vertellen. De pijn in haar buik voelde ze toch weer op spelen. Toch was het wel even heel lekker ontspannen om zo gek met elkaar te doen. Want wat hebben we gelachen!

 

31. jan, 2017

"De tragedie van het leven is niet de dood
maar wat we laten sterven in ons terwijl we nog leven.
"

30. jan, 2017

Maandag is ook al weer bijna voorbij. Ik ben net thuis en eigenlijk zou ik het liefst gaan slapen. Op zijn minst even liggen. Dat ga ik zo wel doen. Vanmorgen zat het huis bij mijn moeder helemaal vol familieleden. Ik zou bijna zo'n kamermeisjes uniform bestellen. Ik heb nog nooit zo vaak achter elkaar koffie gezet.

We hebben haar een belletje gegeven ook voor als ze op bed ligt en iets nodig heeft. Toen ik er gisteren was en ik even bij haar op bed ging zitten, zei ze, "let op". Ze rinkelde met het belletje en mijn dochter kwam gelijk de slaapkamer binnen. "Zie je wel, het werkt" zei ma. We lagen allebei dubbel om de boze blik van Kim. Die natuurlijk daarna ook mee lachte.

Vanmorgen had ze ook een discussie met Frans, haar echtgenoot. Ze heeft niet een van de makkelijkste mensen uitgekozen om haar leven mee door te brengen. Wij bleven er altijd een beetje door weg en eigenlijk is dat best zonde van de tijd met je moeder. Hij is alleen zo moeilijk dat hij iedereen, zonder uitzondering, op de kast jaagt. Die man kan zo ontzettend moeilijk doen en vandaag had hij weer zo'n pruik op.

Je krijgt er bijna moordneigingen van. Gelukkig heeft hij een dochter, onze bonuszus, en die heb ik even een appje gestuurd of zij hem even tot rede kon komen brengen. Dat heeft ze dan ook gedaan en dat was wel nodig. Zij is natuurlijk met hem opgegroeid en heeft als overlevingstechniek een soort van "Frans-geduld" opgebouwd waar wij niet aan kunnen tippen.

Daarna ging hij weer met mij in discussie dat wij het gewoon niet goed uitgelegd hadden, terwijl wij haar het verhaal vertelden en zij het gewoon weer aan hem heeft uitgelegd. Ja hoor, Frans, je hebt helemaal gelijk en hou nu maar op want ik ben er gewoon klaar mee nu. Als je hem dan negeert dan gaat hij gelukkig wel weer naar de kamer. Negeren is de beste remedie in dit geval. Lullig maar waar.

De hele dag door is er bezoek geweest verder. Ook de huisarts is langs gekomen en heeft hogere klisma's besteld. Die kleintjes doen gewoon niets. De apotheek kwam pas laat in de middag en toen hebben we eerst maar gegeten. Thuiszorg ondertussen gebeld en rond half 8 kwam de zuster voor de klisma. Terwijl zij daarmee bezig was, kwam ook dokter ten Brink om te kijken met wie hij te maken heeft.

Die man hoort ook zichzelf enorm graag praten maar goed, hij heeft zich aan zijn belofte gehouden. Ook heeft hij het er weer over gehad, als ze zich niet meer kan ontlasten, dan kunnen er hele vervelende complicaties van komen. Dat ga ik hier allemaal niet uitleggen maar dat zijn geen leuke dingen. Daar moeten we op voorbereid zijn natuurlijk, dat dan weer wel. 

Ze weet dat ook wel en doet zo haar best. Het lukt alleen niet. Ook deze klisma heeft niet geholpen en dat is niet zulk goed nieuws. Morgen wordt het dan nog een keer geprobeerd. Dan is er nog een hogere klisma die geprobeerd kan worden. Via de maag kan het dan ook nog eens van bovenaf zeg maar. Maar dat wil mijn moeder niet. Dan is ze er wel klaar mee, zei ze.

Ook dan moeten we weer beslissingen nemen die niet leuk zijn. Maar laten we eerst morgen maar even afwachten. Broer houdt zich bezig met polissen en begrafenisondernemer en dat soort dingen. Ook met nog meer muziek erbij zoeken en dan is er een beetje te veel keus eigenlijk.

Ma, wat vind jij nou mooi? Van alles laten horen, komt ze opeens met iets. 'Ik vind "Ben" van die Michael Jackson zo mooi', zegt ze. Nou heet mijn broer ook Ben, zegt hij, 'ja maar dan heb ik er weer mee te maken'. Ik zeg dat ik wel een oplossing heb daarvoor. Oh? Wat dan? Gewoon elke keer als MJ zingt "Bennnn" roep ik snel "en Ria". Wij denken in beelden dus zagen we het volledig voor ons. Ma moest er ook wel om lachen gelukkig.

Ze zei alleen net dat ze voelde dat ze hier echt niet meer lang zal zijn. Daar zijn wij ook natuurlijk op voorbereid maar dan wel zonder dat ze nog meer hoeft te lijden. Zo is het wel genoeg hoor. Al die genoemde complicaties willen we haar het liefst besparen. Of dat gaat lukken weten we niet. Je kan helemaal niets voorspellen. Bij elk mens gaat het weer anders.

Iedereen ervaart die pijn ook anders en dat maakt de pijnbestrijding op zich ook al zo lastig. Alleen lijkt dit nu niet eens het ergste vooruitzicht. Je zou er zelf gewoon bijna aan onderdoor gaan door het idee alleen al. Maar je moet, het belangrijkste is dat zij ons nu nodig heeft. Daarna, als dat niet meer nodig is, storten wij wel even in. Nu nog niet. 

30. jan, 2017

"Als het leven je laat struikelen,
maak er dan een salto van!"

29. jan, 2017

Vandaag heeft gelukkig de "pijndokter" gebeld. Gelukkig omdat ik anders morgen een beetje ontploft zou zijn aan de telefoon. Toen we afgelopen dinsdag in het ziekenhuis waren, werd er gezegd dat de goede man vrijdag zou bellen.

Einde van de vrijdagmiddag heb ik toch maar even gebeld naar mw. Peck, de nurse practioner, omdat we nog niets gehoord hadden. In het dossier staat volgende week, dus dat is dan dinsdag, zei ze. Nee, dan zou professor van Eijk zelf terug bellen. Dokter ten Brink, de pijndokter zou vandaag bellen. 

Als het nou niet zo dringend zou zijn zou ik het niet erg vinden maar als er gezegd wordt dat je eerder in dagen moet gaan denken dan in weken dan lijken mij 3 dagen al erg veel. Dat vond zij ook wel dus ging ze kijken wat ze kon doen nog. Ze zou in elk geval even terug bellen.

Hij had geen tijd kunnen vinden, ergens in de loop van zaterdag zou hij bellen. Ook de zaterdag ging zonder zo'n telefoontje voorbij en de dame zelf pakte ook niet op toen ik weer probeerde te bellen. Dus op dit gebied was ik op oorlogspad. Vanmorgen heeft ze ook zo'n ontzettende pijn gehad, het is verdomme niet voor niets hoor.

Vanmiddag belde hij dan toch eindelijk. Wel met veel verontschuldigingen maar goed. Het is wel zondag dus ik heb niet gescholden. Dit soort zaken zijn altijd enorm moeilijk in te schatten, zei hij. De pijn die ze heeft omdat ze zich niet kan ontlasten, noemde hij "natuurpijnen". Ik begreep tenminste wel wat hij daarmee bedoelde.

Aan dat soort pijnen valt niet echt veel te doen. Wel spelen er nog ander soort pijnen waar wel wat voor gedaan kan worden. Daar schrijft hij alvast 2 verschillende medicijnen voor voor. De apotheek zal ze brengen. Hij vroeg hoe hoog de dosering morfinepleister was en die vond hij veel en veel te laag. 

Daar had de huisarts al mee aan de slag gemoeten, een hele tijd geleden al. Die moet behoorlijk omhoog die dosering maar dat moet in stapjes. Ze heeft nu 25 mg en dat mag zelfs tot 400 mg. Dus langzaam maar zeker opvoeren. Dat ze bijna geen stoelgang meer heeft is wel logisch, er zitten natuurlijk obstructies door die uitzaaiingen. Het kan er allemaal niet meer soepel door.

Maar dit kan wel tot veel grotere problemen leiden. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten, het is zo al moeilijk genoeg allemaal. Ze doet er van alles aan maar niets helpt. Ze voelt ook dat het allemaal geblokkeerd zit. Daar moeten we het morgen echt over hebben met de huisarts en ook met die dokter ten Brink áls hij tenminste komt. Hij zou het proberen in elk geval.

Hij vindt het handiger als hij het bij iemand zelf kan bekijken en dat lijkt me ook weer heel logisch. Ma heeft er nu een pleister alvast bijgeplakt. Want elke keer als de dosering omhoog gaat kan je een beetje misselijk worden ook weer. Vandaar dat het stapje voor stapje moet.

Frans is er weer tegen want van veel morfine ga je dood. Nee Frans, dat is wat anders, dit is tegen de pijn. Maar hij wil daar niet in geloven, dus hij is het er niet mee eens. Helaas voor hem hebben we daar dan net weer even maling aan. Hij hoeft die pijn niet te voelen dus heeft hij hier geen stem in. Ze heeft het al moeilijk genoeg en wil het altijd iedereen naar de zin maken. Soms kan dat gewoon niet. 

Mijn moeder heeft er zo'n last van, zo hoeft het van haar helemaal niet meer, zei ze vanavond. Nee, dat begrijp ik volkomen. Pijn van al het verterende eten en gassen in je, pijn van je verstopte darmen, zenuwpijnen van de uitzaaiingen... Het is alleen maar pijn wat de klok slaat.

En zij slaat ook, zij slaat zich er allemaal zo moedig doorheen. Nog steeds klaagt ze niet, alleen merk je aan alles dat ze er zo'n last van heeft. Vanavond hebben we met zijn allen gegeten. Soep vond ze lekker en ze heeft lekker gegeten. Gelijk vocht binnen want ze moet ook echt veel meer drinken, dat helpt ook mee. 

Ook vandaag hebben we foto's zitten zoeken, want we moeten zo'n soort diavoorstelling maken. Dat doet Daan dan weer in elkaar flansen, daar is hij goed in. Mijn broer en ik zoeken de foto's en de volgorde uit. Dan zie je hele jaren voorbij komen. Als je dan foto's ziet van een tijd geleden, dan valt het helemaal op hoe slecht ze er nu uitziet. 

Hoe snel ze maar dunner en dunner wordt. Het liedje dat er bij gespeeld zal worden is nou ook niet echt bevordelijk voor droge ogen. I see you again van Westlife wordt dat. Zij ligt dan op bed. Nog springlevend maar toch. Ik blijf dit een hele rare tijd vinden en het kan er eigenlijk niet echt in.

Na het eten, koffie hebben we herinneringen op zitten halen, nu kan ze het nog allemaal zelf het best vertellen. Daarna alles opruimen en afspreken voor morgen. Wie is er 's morgens, wie 's middags. Ik kom een uur of 12. Kan ik hier snel even opruimen en ik moet blijven voor het geval die dokter komt. Geen idee tot hoe laat dat kan zijn en of hij wel komt. Dat zien we dan wel weer.

Ik blijf voorlopig even thuis van het werk. Daar moet ik me even geen zorgen over maken, vertelde mijn lieve baas me vanmiddag. Je hebt al genoeg om je druk over te maken. Ze gaat kijken wat en hoe lang ze iets kan doen met zorgverlof. We houden contact. Er is door niemand een zinnig woord te zeggen over hoe lang dit kan duren. 

Maar ik zit thuis al op hete kolen omdat ik dan niet daar ben. Ik wil bij haar zijn voor het geval ze me nodig heeft of als ik wat moet doen of regelen. Ze kan nog best de baas spelen hoor, als ze wil. Dan moeten we wel lachen. Jawohl mein oma, zegt Kim dan, en dan moet ze zelf ook lachen. Normaal is ze niet bazig maar als ze wat wil, dan wil ze dat ook. 

Nu snel nog even onder de douche springen, van slapen komt er wel niet veel maar ik moet gaan liggen. Al mijn gespannen spieren zijn aan het protesteren. Dat gaan liggen lijkt me even geen overbodige luxe. Morgen weer een dag. En weer geen idee wat die zal brengen en hoe het zal gaan.